Jaren lang kampte ik met lichamelijke klachten en ik wist nooit wat er aan de hand was.

Ik merkte wel dat er iets niet goed was.

Ik heb al sinds 1999 last van een te langzaam werkende schildklier, dus ja het zal daar wel aan liggen dacht ik.

2007 merkte ik al dat ik lange autoritten erg vermoeiend vond. 

Dit was niks voor mij, want ik reed graag lange afstanden met mijn auto.

Ik heb er nooit echt heel veel aandacht aan besteed omdat er nog zoveel dingen speelden op dat moment.

 

2009 is onze jongste zoon geboren en eigenlijk begonnen daarna steeds meer lichamelijke klachten.

Ze waren niet groot, maar wel heel vervelend.

De klachten die ik had waren pijn in de spieren, ik kreeg veel last van spierknoopjes, duizelingen, moeheid, slijmbeursontstekingen, voorhoofd holteontstekingen,tunnelsyndroom in de polsen, krachtverlies, spontaan lage bloedsuikers na het eten.

 

In 2010 kreeg ik uiteindelijk de diagnose Fybromialgie. 

Ik heb een therapie gevolgd in Hardenberg.

Er werd letterlijk gezegd dat al mijn klachten tusssen mijn oren zat.

Ik durfde toen aan niemand te vertrellen dat ik deze ziekte had, want het werd toch niet geloofd.

Het was toen in die tijd nogal een onbekende ziekte en de wetenschap was ook nog niet zover dat ze wisten wat het precies inhield.

 

In 2012 kreeg ik de diagnose dumping ivm de bloedsuikers die snel daalden.

Sommige klachten vielen wel op zijn plaatst, maar veel ook niet.

Ik had hartklachten die ik niet kon plaatsen.

Ik ben doorgestuurd naar de cardiologen en internisten.

Geen enkele specialist kon ook maar iets vinden en ik voelde me niet serieus genomen.

Ik was regelmatig ziek en ik kon mijn nachtdiensten niet meer werken, wat ik altijd met plezier deed.

In 2012 ben ik de opleiding gaan volgen als doktersassistente.

Wat ik merkte was dat mijn concentratie niet meer zo goed was en ik kon steeds minder goed tegen stress.

Raar dacht ik, dit past absoluut niet bij mij.

 

Ik zette door in mijn opleiding, maar makkelijk was het niet.

Ik moest 2 stages lopen en ik werkte nog 24 uur in de thuiszorg.

Er waren weken dat ik 70 uur in de week werkte.

Ik voelde me soms zo slecht, maar ik probeerde dit niet te laten merken, want ik wilde graag mijn opleiding halen.

Ik dacht altijd dat alles te maken had met de stress en de drukte.

Als ik koohlydraatrijke broodjes at, voelde ik me ook erg slecht. 

Ik dacht altijd dat dit door mijn lage bloedsuikers kwam, tot dat ik mijn bloedsuiker ben gaan meten na zo'n broodje, maar de bloedsuikers waren goed.

Ik zocht er toen nog steeds niet heel erg veel achter.

2014 ben ik geslaagd voor mijn doktersassistente opleiding en in 2015 ben ik een Verpleegkundige opleiding gestart.

Dit was zwaar voor me omdat ik lichamelijke klachten kreeg die ik niet begreep.

Ik kon de cliënten niet meer warm douchen omdat ik duizelig werd. 

In de ochtend voelde ik me in het verloop van de opleiding erg slecht altijd en moest eerst bijkomen.

Ik kon niet zo lang staan zonder dat ik me duizelig of slecht voelde.

Ik kon absoluut niet meer tegen drukte en stress.

Ik begreep het niet, maar ik zette door en weidde het echt aan de drukte en de stress van de opleiding.

Ik was wel in onderzoek in het Ziekenhuis te emmen.

De cardioloog had harteritmestoornissen gevonden, maar verder niks.

 

Het was inmmiddels 2016, mijn opleiding was in volle gang en ik voelde me op sommige momenten echt niet goed.

Op een gegeven moment was ik aan het werk en voelde ik me echt zo slecht dat ik niet meer kon lopen.

Ik had krachtverlies en was misselijk. 

Ik heb toen mijn eigen bloeddruk gemeten en daar schrok ik van. 

Mijn bloeddruk was bij staan 50/30, mijn collega zag dat ik wit was en er niet goed uitzag.

Ze heeft toen zittend mijn bloeddruk gemeten, maar die was goed tot onze verbazing.

Ik begreep niet hoe dit kon, maar ik heb dit wel benoemd bij de specialist.

Zoals gewoonlijk geloofde de specialist me niet en ik voelde me wederom niet serieus genomen.

Ik heb toen gevraagd bij de huisarts of hij me door wilde verwijzen naar een andere ziekenhuis te Hardenberg.

 

In Hardenberg kwam ik terrecht bij een internist en die nam me wel serieus.

Ik heb heel veel onderzoeken gehad, maar ze kon wederom niks vinden.

Ik ben toen doorgestuurd naar de neuroloog en kreeg uitinedelijk een mri.

Voor de eerste keer benoemde de neuroloog dat het wel eens aan mijn autonome zenuwstelsel kon liggen.

Ik voelde me voor het eerst echt serieus genomen, maar de neuroloog stuurde me weer door naar Emmen.

Ik kreeg dezelfde cardioloog die me eerst niet serieus nam.

 

Deze cardioloog wilde dat ik een fiets-test deed om mijn hart te controleren, maar hij wilde ook een hyperventilatietest.

Ik dacht, "waarom een hyperventilatietest?", maar ik was bereid elke onderzoek te doen die er was.

Inmiddels ben ik in 2018 geslaagd voor mijn verpleegkundige opleiding en ik werkte op een geweldige plek met fijne collega's.

Ik werkte als vrijwilliger bij de zonnebloem met jongeren met een beperking. 

In oktober 2018 ging ik mee als vrijwilliger op de zonnebloemboot, en dat heb ik geweten.

Ik vond het erg mooi om te doen, maar mijn lichaam kon deze reis niet aan.

Ik heb niks gezegd en heb mijn werk gedaan, maar wat voelde ik me ziek en slecht.

We kregen een halve dag vrij. 

Ik was op woensdagmiddag vrij, en ik heb alleen maar geslapen.

De vrijdag toen we weer naar huis mochten ben ik 3 weken heel erg ziek geweest en daarna ben ik weer 3 weken aan het werk geweest.

Na de drie weken werken was ik weeer drie weken ziek. Dat ik zo ziek was, was echt niks voor mij.

Ik merkte dat er iets goed mis was in mijn lichaam. Ik had uitval van lichaamsfuncties en alles was te zwaar.

Na dat ik weer beter was ben ik door gaan werken. Ik had een manier gevonden om het vol te houden. Ik werkte en ik sliep de rest van de dag.

Ik genoot niet meer van mijn gezin, want door het werken kon ik prive niet veel leuke dingen meer doen.

Ik benoemde deze dingen bij de specialist, en ook dat ik lage bloeddrukken heb.

Tijdens de fietstest was mijn bloeddruk erg laag.

Daardoor heeft de cardoloog me eindelijk doorverwezen naar het UMCG.

 

In het Umcg is pas het balletje gaan rollen.

Ik kreeg mijn eerste onderzoek bij DR.Harms.

Hij vertelde me dat als er niks gevonden werd met de tiltafeltest dat ik weer terug verwezen zou worden naar Emmen.

Dit was niet nodig, want Dr. Harms was zeer verbaasd over mijn lage bloeddruk van liggen naar staan. Hij zakte naar 50/30 en dit was iets wat bijna nooit voorkomt op mijn leeftijd.

Hij heeft me ter plekke een diagnose gegeven.

Ik heb Orthostatische hypotensie en ik voelde me geloofd en ik was blij dat er iets gevonden was.

Ik was niet gek en ik had gelijk dat er meer aaan de hand was.

Ik heb na deze diagnose vele onderzoeken gehad. Daar is na november 2019 uitgekomen dat ik pure autonomic faillure heb, Mijn prikkel naar mijn hart toe werkt niet voldoende, ik maak niet voldoende noradrenaline aan.

Lichamelijk ging ik snel achteruit en kon ik mijn werk niet meer uitvoeren.

Ik ben toen ziek thuis komen te zitten, en ik wilde helemaal niet ziek zijn.

Door mijn collega's die zich zorgen maakten over me, heb ik me uiteindelijk ziekgemeld.

Ik wilde dolgraag weer werken, maar de bedrijfsarts had al aangegeven dat ik waarschijnlijk nooit meer aan het werk zou komen en afgekeurd zou worden.

Ik geloofde dit niet, want dat kon gewoon niet.

Uiteindelijk heeft hij gelijk gekregen, want vanaf april 2020 was ik volledig afgekeurd.

Het is maar goed ook, want werken kan ik niet meer.

De onderzoeken waren nog steeds in volle gang.
 

Ik ben in het begin 2020 doorverwezen naar Leiden en daar kwamen ze erachter dat mijn zweetproductie niet goed was, en de neuroloog in Leiden heeft me weer doorverwezen naar Maastricht.

In Maasticht kreeg ik de diagnose Dunne vezel Neuropathie.

In Groningen zijn ze erachter gekomen dat ik mitoliteitstoornis van mijn slokdarm heb.

Ik heb inmiddels een nieuwe mri gehad en daaruit is gebleken dat MSA nog steeds niet uitgesloten is (dit kan je vergelijken met parkinson maar dan progressiever).

Nu wordt ik doorvewezen naar de slaapkliniek te Zwolle.

Ze gaan kijken waar mijn slaapstoornissen vandaan komen en mijn heesheid.

Dit kan passen bij MSA en wat hoop ik dat ik geen msa heb, want dan zal ik nog eerder sterven als dat ik nu doe.

Inmiddels ben ik wel medisch moe, en vind ik alle onderzoeken niet meer zo leuk, maar toch wil ik weten wat er verder nog aan de hand is, omdat ik erg snel progressief achteruit ga.

Ik zit de meeste tijd in een rolstoel en als ik wel een boswandeling maak, dan heb ik 10 tot 20 gram zout gehad om maar geen te lage bloeddrukken te hebben.

Ik zal doorzetten want ik wil heel graag leven en ik wil genieten van mijn gezin. 

Sinds kort is er bekend dat er een therapie bestaat in Australië die mijn leven drastsich kan verbeteren of zelfs kan genezen en daar heb ik nu mijn hoop op gezet. 

Neurophysics Therapie heet het, en er zijn al Nederlanders geweest die echt genezen zijn.

Als je meer wilt weten over mijn therapie, kijk dan onder (De Therapie).

Wil je meer weten hoe ik omga met deze ziekte, waarom ik zo positief en vrolijk kan blijven en hoe mijn dag eruit ziet, klik dan op (mijn verhaal).